27
lipca Dawid Czerwiński rozpoczął bieg dla swojego synka Kacpra, który choruje
na dystrofię mięśniową Duchenne’a, rzadką i niebezpieczną chorobę genetyczną. W Polsce
choruje na nią około tysiąca osób. Mężczyzna swoim wyczynem chce szerzyć
świadomość o chorobie i biegnie nie tylko dla swojego dziecka, ale również dla
całej społeczności DMD/DMB. We wtorek 13 sierpnia wyruszył z Goliny, a po
godzinie 13.00 pojawił się na bulwarze nadwarciańskim w Koninie.
Stara się o refundację drogiego leku
– Oczekujemy
na pomoc, ponieważ walczymy o słuszną sprawę. Zmagamy się z trudnym problemem, walczymy
o sprawność chorych chłopców i refundację leków, które są za granicami naszego
kraju. Wystarczy mieć 45 tysięcy złotych na miesiąc i kupić ten lek, ale nas na
to nie stać. Dzięki niemu mógłbym przedłużyć mojemu synkowi sprawność o 5-10
lat. Chcemy, żeby posłowie, senatorowie nam pomogli – tłumaczył Dawid
Czerwiński.
Kiedy dobiegnie do Rzeszowa?
Po
dzisiejszym dniu na liczniku będzie już prawie 380 kilometrów, a w okolicy Turku
połowa trasy, która w całości wynosi 834 kilometry. Przygotowania do tego wyzwania przebiegały pod okiem Tomasza Szymkowiaka, olimpijczyka z Pekinu. Do Rzeszowa
Dawid Czerwiński dotrze 7 września w Światowy Dzień Świadomości Dystrofii
Mięśniowej Duchenne`a. – Chcemy szerzyć świadomość na temat tej rzadkiej choroby.
Około 9-12 roku życia te chore dzieci siadają na wózkach, później pojawiają się
problemy kardiologiczne i oddechowe, przez które umierają. To jest duża walka i
cierpienie tych dzieci. Kiedy rodzice dowiadują się o chorobie dziecka, walczą
z depresją. 50 procent mam przekazuje tę chorobę i potem czują się winne. To
bardzo trudne – wyjaśniał.