W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X
Stary Browar

Aktualności


Potrzeba ponad stu tysięcy na sprzęt dla Wiktora z Rychwała. Lekarze nie zabierają nadziei

2017-02-19 14:10:00
Potrzeba ponad stu tysięcy na sprzęt dla Wiktora z Rychwała. Lekarze nie zabierają nadziei

Wiktor to pierwsze dziecko Justyny i Artura. Urodził się 18 marca 2009 roku w Pleszewie. – Ciąża przebiegała książkowo, żadnych problemów – wspomina Justyna. Maluch pojawił się na świecie, ale w drugiej dobie lekarze zaczęli dokładniej przyglądać się maleństwu. Nie podobało im się obniżone napięcie. Po serii badań zdiagnozowano zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Wiktor ze szpitala w Pleszewie został przewieziony do Kalisza.

Lekarze uspokajali zaniepokojonych rodziców, że to się zdarza. Że przeleczą Wiktorka antybiotykiem i będzie wszystko dobrze. Po trzech tygodniach Justyna i Wiktor wrócili do domu. A w uszach dźwięczały im słowa doktorów, że ich synek jest zdrowy. Że nie musi mieć żadnej rehabilitacji, wystarczy tylko opieka neurologa i neonatologa.

Wiktor przestał oddychać

Życie rodziny Smelczyńskich przewróciło się do góry nogami, gdy Wiktor miał cztery miesiące. – Po południu zaczął mi tak strasznie płakać. Nie mogliśmy go uspokoić. Pojechaliśmy do szpitala do Kalisza. Mały dostał jeszcze wysypki i temperatury. Jego przeraźliwego, całonocnego płaczu nie zapomnę chyba nigdy – wspomina Justyna. Przerażona co chwilę pukała do gabinetu lekarzy. Ci odsyłali ją do swojej sali. Nad ranem Wiktor stracił przytomność. Przestał sam oddychać. Zapadł w śpiączkę. Wszystko nabrało tempa. Z Kalisza został przetransportowany do Łodzi. Tam seria kolejnych, bardzo dokładnych badań i diagnoza. Diagnoza, która na początku nic nie mówiła Justynie i Arturowi. Choroba metaboliczna. – Lekarze tłumaczyli nam, że organizm Wiktorka produkuje za mało enzymu, który rozkłada tłuszcz. W związku z tym spadł mu poziom cukru do śmiertelnej granicy 2mg%, wątroba była powiększona, serce obrośnięte tłuszczem. Płakał, bo go wszystko bolało – mówi Justyna. Wiktor w tzw. śpiączce metabolicznej był 1,5 tygodnia.

Od 2011 roku w Polsce każdy noworodek ma przeprowadzone badania w kierunku chorób metabolicznych. To jednak o dwa lata za późno w przypadku Wiktora.

Zbyt późno zdiagnozowana choroba sprawiła, że Wiktor nie chodzi, przewraca się tylko z brzuszka na plecy. Rusza rączkami i nogami. Pomału gaworzy. Jest po operacji biodra. Ma też zdiagnozowany niedowład czterokończynowy, małogłowie, astygmatyzm i krótkowzroczność. Karmiony jest częściowo przez pega (to taka rurka do żołądka). Właściwa dieta sprawiła, że zniknęły choroby serca. Ogromne spustoszenie w życiu Wiktorka sprawia także padaczka lekooporna

Zbierają na specjalistyczny sprzęt

Co mówią lekarze? – Nie dają nam nadziei, ale też jej nie zabierają. My sami widzimy, że synek robi postępy. Po opanowaniu padaczki rozwój przyspieszył. Nie tyle postępy ruchowe, co intelektualnie. Mamy z nim kontakt. Minimalny, ale jest. Głęboko wierzymy, że z dnia na dzień będzie lepiej. Wiktor już wiele razy udowodnił, że potrafi walczyć. Cudem było to, że przeżył i to, że teraz możemy się cieszyć z każdej chwili spędzonej z synkiem – opowiada mama.

W kwietniu Wiktor będzie miał podane komórki macierzyste. Komisja bioetyczna wyraziła zgodę i chłopca zakwalifikowano do podań dokanałowych. To właśnie dzięki pieniądzom zebranym z 1% z poprzednich lat Wiktorek może mieć podane komórki macierzyste. Ich koszt to 70.000 zł. Rodzice mają nadzieję, że ta metoda leczenia usprawni ich synka.

Podobnie jak nowoczesny sprzęt, na który teraz zbierają pieniądze. To innowalk, który naśladuje ruch chodzenia. Norweski produkt jest jednak bardzo drogi. Jego koszt to około 110 tysięcy złotych. Rodziców Wiktora nie stać na zakup tego urządzenia. Zrobią jednak wszystko, by on pojawił się w ich domu. – Życie z chorym dzieckiem to walka o każdy dzień, ale też każdą złotówkę. Rehabilitacja, specjalistyczna dieta, medyczna marihuana. Jeździmy także na zabiegi mikropolaryzacji mózgu. Wszystko po to, by Wiktor miał lepsze życie – wylicza Justyna.

My wiemy, co w życiu jest najważniejsze

Przyznaje, że wiele razy zadawali sobie z Arturem pytanie, dlaczego ich to spotkało. – Wydaje mi się, że mi było trudniej pogodzić się z chorobą synka. Na szczęście przy moim boku cały czas jest mąż. To on, od początku, znał odpowiedź na to pytanie. Inni mogliby sobie z tym nie poradzić, a my damy radę. Bo jesteśmy rodziną. Już tyle lat się zmagamy z chorobą Witka, a ja sobie zakodowałam słowa męża. Poradzimy sobie. I tego się trzymam – mówi Justyna i z czułością patrzy na synka.

Za co kocham Wiktora? Że przeżył. Że każdego dnia uczy nas czegoś nowego. Pokazuje nam i innym, co w życiu jest najważniejsze. Uczy nas doceniać to, co mamy. Tu i teraz. Jesteśmy szczęśliwi. Bardzo. Pomimo tego, że los tak bardzo nas doświadczył – kończy swoją opowieść Justyna. A ja wiem, że jej słowa są prawdziwe.

Każdy, kto chce pomóc Wiktorowi może przekazać swój 1 procent wpisując KRS 0000285433, a w rubryce inne informacje napisać Wiktor Smelczyński, lub wpłacić pieniądze na konto Fundacji Dzieciom POMAGAJ, BZWBK 74 1090 1128 0000 0001 0792 8671, tytuł wpłaty darowizna dla Wiktor Smelczyński.

Karolina Ławniczak

Zdjęcie Paula Walczak


Podziel się

Komentarze

Autor:
Treść komentarza:

Wybierz obrazek na którym narysowany jest dom:





Jesteśmy na: