Młody
mieszkaniec powiatu słupeckiego, Tymoteusz Kamiński choruje na bardzo rzadką i
niebezpieczną chorobę – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niego
jest terapia genowa. Kosztuje ona, aż 9,5 miliona złotych. Rodzice Tymka proszą
o każdy grosz, który przybliży ich synka do leczenia. Od początku grudnia trwa
zbiórka pieniędzy. Udało się już zebrać ponad 2 miliony złotych.
Tymoteusz
urodził się 22 października 2021 roku. Kilka dni po wyjściu ze szpitala jego
rodzice otrzymali straszliwą diagnozę. – W szpitalu są robione takie badania
przesiewowe. Z piętki pobiera się krew u małych dzieci. Miesiąc wcześniej w
Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania w kierunku SMA. To właśnie one
wykazały, że Tymek jest chory – mówiła Weronika Kamińska, mama chłopca.
SMA to
rdzeniowy zanik mięśni. Jest to bardzo rzadka i groźna choroba. – Po prostu
dziecku zanikają mięśnie. Niektóre dzieci nie ruszają się już po porodzie. U
Tymka tych objawów jeszcze nie widać. Z biegiem choroby zanikają kolejne
mięśnie. Dziecko nie może ruszać rączkami, nóżkami, główką i w konsekwencji
umiera – wyjaśnia mama Tymka. Obecnie noworodek otrzymuje lek o nazwie
spinraza. – Hamuje on rozwój choroby. Jest on podawany w odcinek lędźwiowy
kręgosłupa – dodaje.
Najskuteczniejszą
metodą na wyleczenie choroby jest terapia genowa. – Lek nazywa się Zolgensma.
Ma on pozwolić Tymkowi normalnie żyć. Dzięki niemu ma być zdrowy, ma prawidłowo
się rozwijać , biegać i cieszyć się z życia jak nasz córka Gabrysia –
powiedziała Weronika. Leczenie choroby jest bardzo kosztowne. Rodzice Tymka
potrzebują 9,5 miliona złotych. Sami nie są wstanie uzbierać takiej kwoty, dlatego
na portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka pieniędzy. – Wszystko zaczęło się od
mojej mamy. To ona to zainicjowała. Powiedziała, aby pozbierać te 9 milionów.
Ja na początku nie chciałam zbierać. Dla mnie ta kwota była nieosiągalna. Przez
pierwszy tydzień jak mi o tym powiedziała to przeżyłam największe załamanie w
swoim życiu. Czułam, że nie jestem wstanie zrobić wszystkiego dla swojego
dziecka. Z każdym z dniem z tym się oswajałam. Na Facebooku natrafiłam na
stronę, gdzie zbierane były pieniądze na Olgę Miśkiewicz. Mieszkają niedaleko i
im udało się zebrać te 9 milionów. Wtedy poczułam, że jest to osiągalne –
wspomina Weronika Kamińska.
Zbiórkę na
rzecz Tymka prowadzi fundacja Siepomaga. Rodzice Tymka nie spodziewali się tak
dużego odzewu. Dla chłopca organizowane są bale, koncerty, licytacje, zawody
sportowe, różne challenge. – Tych akcji jest mnóstwo. Ludzie organizują to sami
z siebie. Serce rośnie. Bez nich nie ma szans na uzbieranie tej kwoty. Jeżeli
Tymek będzie zdrowy to właśnie dzięki nim – podkreśla.
Czasu na
zebranie pieniędzy nie jest dużo. Lek musi być podany zanim Tymek przekroczy 13
kg. – W tym momencie waży 5 kg. Jak jest zdrowe dziecko to się człowiek cieszy,
że dziecko je, ma apetyt i rośnie. Przy Tymku trzeba to kontrolować. Mam
wrażenie, że cały czas je. Jestem przerażona. Niedawno miał rozmiar ubranek 56,
teraz już 62. U małych dzieci tak to postępuje. Paraliżuje mnie to, że zaraz
wybije 13 kg. Mam nadzieję, że zdążymy i zostanie mu podany ten lek –
powiedziała Weronika Kamińska.
- Z całego
serca dziękuje wszystkim osobom, które wsparły zbiórkę. Gdybym mogła to bym ich
wszystkich uściskała i wycałowała, mimo pandemii – mówiła pełna wdzięczności
mama chłopca. Ma także prośbę do tych, którzy jeszcze nie słyszeli o Tymku i
jego chorobie. – Kto ma możliwości i chęci to bardzo
proszę o wsparcie zbiórki. Można wpłacić pieniądze na konto zbiórki,
zorganizować akcję. Dostarczymy nawet puszki. Wystarczy się do nas odezwać i my
je podwieziemy lub wyślemy razem z plakatem – apelowała mama Tymka.
Dowolną
kwotę na rzecz chłopca można wpłacić na stronie Siepomaga.pl. Akcję można także wesprzeć
wysyłając SMS o treści 0166413 na numer 72365 (koszt 2,46 zł brutto – w tym VAT)
lub przekazując 1% podatku: numer KRS – 0000396361, cel szczegółowy - 0166413
Tymoteusz. Bezpośrednio z mamą Tymka można skontaktować się za pomocą mediów
społecznościowych (Weronika Kamińska) lub pod numerem telefonu –
721 103 061.