Chory chłopiec z Konina pisze do pani premier: „Ja bardzo chcę żyć”
2016-11-12 06:05:00
Czteroletni
Tymek z Konina choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla
niego może być lek, który w przyszłym roku ma pojawić się na
całym świecie. Czy również w Polsce? Tego nie wiadomo. Dlatego
Tymek, podobnie jak inne dzieci chore na SMA, napisał dramatyczny
list do premier Beaty Szydło.
– Nazywam
się Tymoteusz. Mam 4 lata. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni i
niewiele mogę zrobić sam. Bardzo tego nie lubię i denerwuje się
wtedy. Nie lubię, gdy ciągle opada mi głowa i nie mogę sam jej
podnieść. Nie lubię, gdy inne dzieci biegają, a ja nie. Nie
lubię, gdy na mnie patrzą tak dziwnie, gdy jeżdżę na wózku. Nie
lubię dziwnych spojrzeń ludzi. Mama powiedziała mi, że będzie
można dostać lek na moją chorobę. Może Pani to sprawić bym i ja
go otrzymał? Ja bardzo chcę żyć – tak zaczyna swój
list do premier Beaty Szydło Tymek z Konina.
Tymoteusz jest jedynym
dzieckiem Magdaleny i Tomasza. Urodził się zdrowy. – Nie
wiedzieliśmy o chorobie genetycznej w dniu urodzin. Tymek rozwijał
się prawidłowo. Obracał z brzuszka na plecy i odwrotnie. Pełzał,
leżąc na brzuszku podnosił głowę, a nawet utrzymywał ją i
podpierał się na łokciach – opowiada Magdalena. Były jednak
momenty, że maluch mało się ruszał, ale rodzice wtedy myśleli,
że rośnie im mały leniuszek.
Gdy pojawiły się
problemy z raczkowaniem zaniepokojeni rodzice trafili do lekarza.
– Wcześniejsze wizyty nas uspokajały. Tym razem otrzymaliśmy
skierowanie do lekarza rehabilitacji i neurologa – opowiada
Magda. Potem były steki badań, konsultacji i diagnoza – rdzeniowy
zanik mięśni.
Od tego momentu
rozpoczęła się walka. Tymoteusza i jego bliskich. O każdy dzień.
O każdą nową umiejętność, której chłopiec się nauczy.
Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą
genetyczną. Uszkodzeniu ulegają obwodowe elementy układu nerwowego
odpowiedzialne za funkcjonowanie mięśni szkieletowych. Choroba ta
ma stale postępujący przebieg. Tymoteusz samodzielnie nie chodzi i
nie siedzi. Jedyną metoda na spowolnienie choroby jest
rehabilitacja.
Przynajmniej
była do tej pory. Teraz dla rodziców dzieci i przede wszystkim dla
samych chorych zapaliło się zielone światło. To pojawienie się
nowego leku – nusinersenu. – Badania
kliniczne prowadzone były w Stanach Zjednoczonych. Lek
zahamował postęp choroby u badanych dzieci, a nawet wywołał
poprawę. Wszystko wskazuje na to, ze za kilka miesięcy nusinersen
stanie się pierwszym zarejestrowanym lekiem do leczenia rdzeniowego
zaniku mięśni. Czy trafi on jednak do Polski? Nie wiemy. Tak bardzo
się boimy, że życie naszych dzieci będzie zależało od decyzji
polityków. Że ktoś tam, na górze, zabierze nam szansę –
mówi mama.
Ustawa, która wejdzie
w życie w 2017 roku nie uwzględnia sfinansowania jakiegokolwiek
etapu terapii nowoczesnym lekiem – od wizyty u lekarza po podanie
go w szpitalu. Nie wiadomo także, czy państwo będzie dokładało
się do zakupu samego leku, bo… w świetle procedury refundacyjnej
jest on traktowany tak samo, jak ten na zapalenie ucha. Dzieci i ich
bliscy zasypali premier listami z prośba o pomoc.
Stąd
ogólnopolska akcja „Tak dla terapii SMA w Polsce”. Wiele osób
zaangażowało się w pisanie listów do premier Beaty Szydło. –
Prosimy o naniesienie zmian do projektu
ustawy o refundacji leków. Jako rodzice wierzymy, że nasze dzieci w
Polsce otrzymają ten lek. Że będą mogły godnie żyć, a nie
emigrować z kraju tylko po to, by przedłużyć i poprawić jakość
życia. Jesteśmy Polakami i pragniemy być leczeni właśnie tutaj
– mówi Magda, mama Tymka. Rodzice dzieci chorych na SMA wierzą,
że premier spotka się z nimi.
