Portal Przegląd Koniński to wiadomości lokalne z Konina i okolic. Konin, Słupca, Koło i Turek.
Nie poddają się pomimo przeciwności losu. Zaklinają rzeczywistość, sieją owies i kupują pościel w łowickie wzory. Czekają na Wielkanoc i odliczają dni do operacji. Operacji, która zaplanowana jest na 19 maja i tak naprawdę zmieni ich całe życie. Poznajcie Jagienkę i jej bliskich. I ich życie z nowotworem w tle.
Jak bohaterka „Krzyżaków”
O tym, że dziewczynka będzie miała na imię Jagienka Joanna wiedziała od wielu lat. – Przerabiając w liceum „Krzyżaków” wiedziałam, że gdy będę miała córkę, to dostanie imię Jagienka. Moja Jagienka przyszła na świat 27 września 2008 roku – mówi Joanna Karczyńska. Dziewczynka ma jeszcze dwóch braci: starszego i młodszego.
Rezolutna, uśmiechnięta, z długimi włosami – wydaje się, że rozumie więcej niż jej rówieśnicy. – Jagna kocha i zawsze kochała poświęcać się dla innych. Dla mnie jest to dziecko nad wyraz dojrzałe emocjonalnie. Może dlatego, że szybko dorobiła się młodszego brata. Może dlatego, że wpoiliśmy jej, że najważniejszy jest drugi człowiek. Mój mąż jest stomatologiem, ja pracuję w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Rychwale. Siłą rzeczy jest zaangażowana w proces pomagania innym – opowiada Joanna.
Gdy Jagienka zaczęła chodzić, rodzice zauważyli, że ma zaburzenia koordynacji. Okazało się, że ma krótszą nogę, ale żaden specjalista nie potrafił wskazać przyczyny niepełnosprawności. Rozpoczęła się więc rehabilitacja i walka o to, by funkcjonowała jak zdrowe dziecko.
W kwietniu 2016 roku dziewczynka zaczęła gorzej chodzić. Na początku wszyscy myśleli, że jest to spowodowane szybkim wzrostem. Zwiększona rehabilitacja nie przyniosła jednak efektu, a USG nogi zrobione w czerwcu pokazało czterocentymetrowy guz w nerwie piszczelowym.
Od lipca 2016 roku zaczęła się walka o wyleczenie Jagienki. Szukanie onkologa i dobrego neurochirurga, który zajmuje się też transplantacją. Z dnia na dzień było coraz trudniej, a słowa lekarzy podcinały rodzicom skrzydła. – Mówiono, że nikt w Polsce tego nie zrobi. Usunięcie guza to nie problem, ale przeszczepienia nerwów u dziecka nikt się nie podejmie – wspomina mama.
Wakacje były dla Jagny czasem odpoczynku, a dla jej rodziców okresem ogromnej nerwówki, telefonów i nocy przepłakanych z bezsilności. Joannie przypomniało się, że oglądała program o lekarzu, który przeszczepił komórki węchowe pacjentowi z uszkodzonym rdzeniem kręgowym. – Na potrzeby ewentualnej pomocy jakiemuś dziecku w pracy, miałam zapisany adres do tego specjalisty. Zadzwoniłam. Lekarz zgodził się zoperować Jagnę we Wrocławiu w październiku 2016 roku – mówi Joanna.
Niestety, rezonans pokazał, że zabieg jest niemożliwy, bo proces nowotworowy ciągnie się aż do miednicy. Lekarze zaczęli analizować, jak to jest możliwe, że guz urósł w całej nodze. Nie można było zrobić biopsji, bo groziło to utratą kończyny.
Jagna trafiła na onkologię do Instytutu Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie. Słowa: „Nie zoperujemy” – zabrzmiały jak wyrok. Kolejne konsultacje skierowały myśli lekarzy w stronę choroby von Recklinghausena. Genetycy to jednak wykluczyli, ale przypuszczają, że może to być rodzaj guza charakterystyczny dla tej jednostki chorobowej. Nikt jednak nie chciał podjąć się operacji. – To nowotwór nerwów obwodowych. W Polsce ponoć tego się nie operuje. I tu znalazłam punkt zaczepienia. Przypomniałam sobie reportaż o dziewczynie z chorobą von Recklinghausena, której profesor Maciejewski w Gliwicach przeszczepił twarz – opowiada Joanna. Po kilku telefonach i rozmowach Jagna trafiła do doktora Luszawskiego w Katowicach, a w lutym były badania kontrolne na onkologii w Warszawie. Okazało się, że guz bardzo urósł.
W maju będzie operacja
Dziewczynka ma wyznaczony termin operacji na 19 maja. Będzie miała przeszczep nerwów. Lekarze nie dają szans na odzyskanie utraconych funkcji nogi, bo guz jest zbyt duży. Jest jeszcze jedna możliwość, że nowotwór jest aż do miednicy. Wtedy nie ma szans na operację w Polsce. – Jeśli będzie tak, że otworzą i zamkną, to będziemy myśleć nad operacją za granicą – mówi cicho Joanna. W tej chwili Jagna potrzebuje pieniędzy na rehabilitację.
Bardzo ważne jest to, że w trakcie choroby Jagny jej rodzice mogą liczyć na pomoc. – To, co zrobili dla nas ludzie spontanicznie, bez rozgłosu, tak z potrzeby serca, powaliło nas na kolana. To Zespół Szkół w Rychwale, Ośrodek Szkolno-Wychowawczy im. Piotra Janaszka w Rychwale, Szkoła Podstawowa nr 3 i wychowawczyni Jagienki, Magda Michalak – kobieta, która ma serce na dłoni. Rodzice, uczniowie i nauczyciele tych trzech placówek nie zostawili nas. Podobnie jak kadra Przedszkola z Oddziałami Integracyjnymi nr 32 w Koninie. I nasza nieoceniona doktor Hanna Pieklik, od zawsze z nami w walce z chorobą, podobnie jak Urszula Maciaszek. Nie zapominamy o indywidualnych osobach. Każdy gest daje nam siłę do dalszej walki – zapewnia mama.
– Jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka? Bezsilność i lęk o kolejne jutro zdaje się być nie możliwy do przeskoczenia, ale wbrew pozorom pewne sytuacje w życiu wzmacniają nas. Dla mnie tacy rodzice to bohaterowie. Często bywa tak, że coś wydarzy się w naszym życiu i tego nie analizujemy. W tamtym roku dzięki Arkadiuszowi Zalesińskiemu Jagienka miała sesję fotograficzną. Cudowne zdjęcia i jedno z nich – Jagna siedząca na pomoście nad wodą i odbicie jej nóg w tafli wody. To teraz mój talizman. Po tej sesji już nigdy nic nie było takie samo. Dowiedzieliśmy się o tym, że w nóżce jest guz. Ten fotograf jako pierwszy i ostatni sfotografował, nieświadomie, coś co na zawsze w takim stanie zostanie w mojej pamięci – mówi Joanna.
Każdy, kto chce pomóc Jagience może wpłacić pieniądze na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 19555 Karczyńska Jagienka Maria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Aby przekazać 1% podatku, wystarczy wpisać KRS 0000037904, a w rubryce „cel szczegółowy 1%” wpisać: 19555 Karczyńska Jagienka Maria.
Karolina Ławniczak
