Jejuśmiech jest najcenniejszym prezentem dla bliskich. Zrobią wszystko, by nigdynie schodził z jej buzi. Chociaż już kilka razy umierali ze strachu nad jejłóżeczkiem. Chociaż jeszcze kilka miesięcy temu lekarze przez trzy kwadransewalczyli o bicie jej serduszka. Chociaż przed nią jeszcze jedna poważnaoperacja. Poznajcie Amelkę. Jej bliskich i głównego wroga – ciężką wadę sercaHLHS. Mamy nadzieję, że historia dziewczynki z połową serca poruszy Państwaserca.

Pierwszadiagnoza: przeszczep serca

Mała dziewczynka z gminy Wierzbinekprzyszła na świat 6 grudnia 2015 roku. I wywróciła świat wielu osób do górynogami. Tuż po porodzie nic niewskazywało na to, że młodym rodzicom Magdzie i Arturowi przyjdzie walczyć ożycie dziecka. – Podczas rutynowegobadania serca okazało się, że stężenie dwutlenku węgla u Amelki jest niższe niżu zdrowego dziecka. Najpierw tłumaczono to szokiem poporodowym. Kolejnebadania, powtarzane co kilka godzin, dawały taki sam wynik. Zapadła decyzja, żecórka jedzie do Poznania – opowiada Magda. – W Kole usłyszałam od jednego z lekarzy, że stan Amelki jest bardzopoważny. Że ma ciężką, nieoperacyjną wadę serca i potrzebny będzie przeszczep.Bo ze swoim serduszkiem wytrzyma tyko dwa tygodnie.

Magdazostała w szpitalu w Kole, a do Poznania z Amelką pojechał Artur. Wszystko wnich krzyczało. Nie chcieli się pogodzić z taką diagnozą. – Szok. Niedowierzanie. Strach. Bunt. Wszystko to mieszało się w nas –mówią. W Poznaniu okazało się, że wada Amelki jest poważna, ale operacyjna. – Zdiagnozowano HLHS, a bardziej po ludzku – córcia nie ma lewej częściserca – tłumaczy Magda.

W ciągu kilku dni bliscy Amelki wiedzieli już wiele o tejwadzie. Że wymaga trzech poważnych operacji. Że są to niezbędne interwencje, bobez nich dziecko nie przeżyje. I że to jedna z najcięższych wad.

Za małą dziewczynką już poważne operacje. Rodziceopowiadają o walce o każdy dzień. O problemach małej z oddychaniem i jedzeniem.Ale także o radości i szczęściu, jakieim przynosi. Przed Amelkąjeszcze jedna operacja – tzw. fontan.Dziewczynka będzie ją miała przeprowadzoną około 3 roku życia. – Mamy nadzieję, że to będzie koniecplanowego leczenia. Tego operacyjnego, bo farmakologiczne nadal pozostanie. Dokońca życia. Lekarze nigdy nie powiedzą nam, że Amelka jest już zdrowa. Całyczas będzie zagrożenie – mówi Magda.

Zbierają pieniądze naleczenie

Terazdla bliskich Amelki najważniejsza jest ona. I jej leczenie. Leki, robione specjalniedla niej to koszt ponad 500 złotych miesięcznie. Do tego dochodzi specjalnemleko, pieluchy, wizyty kontrolne. Dlatego przyda się każda pomoc. Nawet tanajmniejsza. W rodzinie pracuje tylko pan Artur. – Każde wsparcie jest cenne. Mamy dużą pomoc z gminy. Była przeprowadzonazbiórka na Dniach Wierzbinka, a ostatnio rozegrano mecz charytatywny –opowiada Magda.

I przyznaje, że marzy tylko o jednym. By nie musiałajuż walczyć o życie swojej córki. Drżeć nad jej łóżeczkiem. – Amelka jest bardzo silna. Dzielna. Czasemnam daje przysłowiowego kopa, byśmy pamiętali, że ona jest w centrumzainteresowania. Bardzo bym chciała, by wyrosła na samodzielną dziewczynkę.

Każdy, kto chce wspomóc Amelkę, może przekazaćpieniądze na konto fundacji Serce Dziecka 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843 zdopiskiem ZC 8074 Amelia Genczelewska. O dzielnej dziewczynce z połowąserduszka można też przeczytać na blogu hlhsamelki.blogspot.com.

KarolinaŁawniczak