W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X
Browar od 4 stycznia 24

Aktualności

Chory chłopiec z Konina pisze do pani premier: „Ja bardzo chcę żyć”

2016-11-12 06:05:00

Chory chłopiec z Konina pisze do pani premier: „Ja bardzo chcę żyć”
Czteroletni Tymek z Konina choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niego może być lek, który w przyszłym roku ma pojawić się na całym świecie. Czy również w Polsce? Tego nie wiadomo. Dlatego Tymek, podobnie jak inne dzieci chore na SMA, napisał dramatyczny list do premier Beaty Szydło.
Nazywam się Tymoteusz. Mam 4 lata. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni i niewiele mogę zrobić sam. Bardzo tego nie lubię i denerwuje się wtedy. Nie lubię, gdy ciągle opada mi głowa i nie mogę sam jej podnieść. Nie lubię, gdy inne dzieci biegają, a ja nie. Nie lubię, gdy na mnie patrzą tak dziwnie, gdy jeżdżę na wózku. Nie lubię dziwnych spojrzeń ludzi. Mama powiedziała mi, że będzie można dostać lek na moją chorobę. Może Pani to sprawić bym i ja go otrzymał? Ja bardzo chcę żyć – tak zaczyna swój list do premier Beaty Szydło Tymek z Konina.
Tymoteusz jest jedynym dzieckiem Magdaleny i Tomasza. Urodził się zdrowy. – Nie wiedzieliśmy o chorobie genetycznej w dniu urodzin. Tymek rozwijał się prawidłowo. Obracał z brzuszka na plecy i odwrotnie. Pełzał, leżąc na brzuszku podnosił głowę, a nawet utrzymywał ją i podpierał się na łokciach – opowiada Magdalena. Były jednak momenty, że maluch mało się ruszał, ale rodzice wtedy myśleli, że rośnie im mały leniuszek.

Gdy pojawiły się problemy z raczkowaniem zaniepokojeni rodzice trafili do lekarza. – Wcześniejsze wizyty nas uspokajały. Tym razem otrzymaliśmy skierowanie do lekarza rehabilitacji i neurologa – opowiada Magda. Potem były steki badań, konsultacji i diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni.

Od tego momentu rozpoczęła się walka. Tymoteusza i jego bliskich. O każdy dzień. O każdą nową umiejętność, której chłopiec się nauczy. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. Uszkodzeniu ulegają obwodowe elementy układu nerwowego odpowiedzialne za funkcjonowanie mięśni szkieletowych. Choroba ta ma stale postępujący przebieg. Tymoteusz samodzielnie nie chodzi i nie siedzi. Jedyną metoda na spowolnienie choroby jest rehabilitacja.

Przynajmniej była do tej pory. Teraz dla rodziców dzieci i przede wszystkim dla samych chorych zapaliło się zielone światło. To pojawienie się nowego leku – nusinersenu. –
Badania kliniczne prowadzone były w Stanach Zjednoczonych. Lek zahamował postęp choroby u badanych dzieci, a nawet wywołał poprawę. Wszystko wskazuje na to, ze za kilka miesięcy nusinersen stanie się pierwszym zarejestrowanym lekiem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Czy trafi on jednak do Polski? Nie wiemy. Tak bardzo się boimy, że życie naszych dzieci będzie zależało od decyzji polityków. Że ktoś tam, na górze, zabierze nam szansę – mówi mama.

Ustawa, która wejdzie w życie w 2017 roku nie uwzględnia sfinansowania jakiegokolwiek etapu terapii nowoczesnym lekiem – od wizyty u lekarza po podanie go w szpitalu. Nie wiadomo także, czy państwo będzie dokładało się do zakupu samego leku, bo… w świetle procedury refundacyjnej jest on traktowany tak samo, jak ten na zapalenie ucha. Dzieci i ich bliscy zasypali premier listami z prośba o pomoc.

Stąd ogólnopolska akcja „Tak dla terapii SMA w Polsce”. Wiele osób zaangażowało się w pisanie listów do premier Beaty Szydło. – Prosimy o naniesienie zmian do projektu ustawy o refundacji leków. Jako rodzice wierzymy, że nasze dzieci w Polsce otrzymają ten lek. Że będą mogły godnie żyć, a nie emigrować z kraju tylko po to, by przedłużyć i poprawić jakość życia. Jesteśmy Polakami i pragniemy być leczeni właśnie tutaj – mówi Magda, mama Tymka. Rodzice dzieci chorych na SMA wierzą, że premier spotka się z nimi.



Zobacz także

Komentarze

Autor:
Treść komentarza:

Wybierz obrazek na którym narysowany jest dom:





Marta Poznan
Ratunkiem dla chłopca jest dieta optymalna dr Jana Kwaśniewskiego! Na prawdę warto spróbować. W całej Polsce są ośrodki o nazwie Arkadia( Ciechocinek, Jastrzębia Góra, Poznań, Szczecin) Ja jestem z Poznania pod linkiem optymalni.poznan.pl znajdą Państwo kontakty do lekarzy. Nie ma na co czekać!